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float: right; margin: 15px;di Rossella Gemma

Le donne italiane sono consapevoli dell’esistenza della contraccezione d’emergenza (87%), ma solo la metà sa che va assunta il prima possibile dopo il rapporto sessuale non adeguatamente protetto, 7 su 10 non sanno come agisce e solamente meno di una su 10 dichiara che la cosiddetta “pillola dei cinque giorni dopo” garantisce maggiore efficacia rispetto a quella “del giorno dopo"; oltre una su 2 non è al corrente dell’obbligo di prescrizione medica solo per le minorenni, secondo l’indagine di Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere 

Negli ospedali con i Bollini Rosa e sui canali social parte la campagna di Onda per un’informazione chiara e corretta sulla contraccezione orale di emergenza 

Milano, 19 aprile 2018 – “Le donne italiane non hanno le idee chiare sulla contraccezione d’emergenza, un "piano B" a disposizione in caso di rapporto non adeguatamente protetto per scongiurare il rischio di una gravidanza indesiderata e dunque di una sua eventuale interruzione”, afferma Francesca Merzagora, Presidente Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere.

A scattare la più recente fotografia sulla conoscenza della contraccezione d’emergenza in Italia è Onda, attraverso un’indagine, condotta da Elma Research, su un campione di 757 donne tra i 15 e i 45 anni. La ricerca ha analizzato in particolare la conoscenza di questa “contraccezione del dopo”, il vissuto e le modalità di accesso.

I dati rivelano che le italiane hanno una vita sessuale attiva, il 63% delle intervistate ha dichiarato di avere rapporti sessuali regolari, e sono attente alla salute ginecologica: il 48% si è sottoposta ad una visita meno di 1 anno fa e il 24% fra 1 e 3 anni fa. Le donne si mostrano in generale consapevoli rispetto all’esistenza della contraccezione d’emergenza (87%), anche se si segnala un gap tra le 2 diverse opzioni: la conoscenza della tradizionale “pillola del giorno dopo” è consolidata in tutto il campione, mentre un buon 20% non ha mai sentito parlare della cosiddetta “pillola dei cinque giorni dopo”, recentemente introdotta sul mercato. La conoscenza passa principalmente attraverso canali non scientifici, come i media e il passaparola tra amici e conoscenti che emergono come principali fonti di informazione, indicati rispettivamente dal 71% e dal 65% delle donne. Anche in questo caso il trend dell’uso di “Dottor Google” è rispettato, con 6 donne su 10 che citano internet come canale informativo, indicato addirittura dall’80% delle intervistate del centro-sud. Importante è il ruolo della comunicazione in ambito scolastico secondo una donna su 4.

Dall’indagine emerge che, anche se le donne sanno che esiste questa “contraccezione del dopo”, hanno un’informazione piuttosto sommaria e superficiale sulla modalità di azione: il 70%, infatti, non sa che, per impedire di avviare una gravidanza indesiderata, la pillola agisce ritardando o bloccando l’ovulazione, non avendo quindi effetti abortivi. Le donne inoltre non hanno chiaro il corretto tempo di assunzione: solo la metà delle intervistate sa che dalla tempestività di assunzione dipende l’efficacia del farmaco, da assumere quindi il prima possibile, e meno di 1 donna su 10 è a conoscenza che la “pillola dei cinque giorni dopo” è quella che garantisce maggiore efficacia.

Nonostante dal 2015 le maggiorenni possano acquistare i farmaci per la contraccezione d’emergenza senza ricetta medica, ancora 1 donna su 3 non sa che è possibile farlo in farmacia e parafarmacia, con il 9% che pensa che sia dispensata solo in ospedale, e oltre un’intervistata su 2 non è al corrente che la prescrizione medica serva solo per le minorenni.

“La mancanza di conoscenza nasce dal fatto che la contraccezione d’emergenza viene poco spiegata dal ginecologo nel corso della visita come una opzione possibile quando altri metodi contraccettivi falliscono o ci si viene a trovare in situazioni a rischio”, afferma la professoressa Rossella Nappi, Università degli Studi di Pavia. “È per questo che non si comprende la differenza nel tempo di azione delle due diverse pillole disponibili sul mercato e quanto sia importante invece definirle ‘pillola del prima possibile’. La mancanza di ricetta medica ha cercato di rispondere all’esigenza di una assunzione rapida per garantire l’efficacia migliore. Purtroppo l’informazione ‘fai da te’ genera un utilizzo a volte improprio che non aiuta le donne a vivere sessualità e riproduzione in modo consapevole e le allontana da un reale progetto contraccettivo che andrebbe sempre discusso con il medico”.

"Data l'importanza di tutti gli aspetti che riguardano la contraccezione per il benessere psico-fisico della donna in età fertile”, continua Merzagora, “Onda ha deciso di intraprendere un’attività di informazione sulla contraccezione orale di emergenza, partendo dalle conoscenze emerse da questa indagine. Consiste essenzialmente in una campagna sui propri social network con post ad hoc e video pillole e accompagnata dalla realizzazione della brochure ‘La nuova mini-guida sulla contraccezione – Focus sulla contraccezione orale di emergenza’ che sarà distribuita negli ospedali del network Bollini Rosa e scaricabile dal sito www.ondaosservatorio.it. Ancora oggi molte donne non sanno come utilizzare la ‘contraccezione del dopo’ correttamente e quindi questo progetto punta a fare chiarezza sul tema, utilizzando strumenti idonei a raggiungere anche le donne più giovani".

di Rossella Gemma

Un nuovo metodo per sanificare gli ambienti ospedalieri, combattere i batteri, consentendo maggiore sicurezza e un consistente risparmio al sistema salute. Questa l’essenza del Sistema di pulizia e sanificazione PCHS ®, presentato al ministero della Salute. Secondo un rapporto dell’OMS , le ICA (Infezioni Correlate all’Assistenza) provocano un prolungamento della durata di degenza, disabilità a lungo termine, aumento della resistenza dei microrganismi agli antibiotici, un carico economico aggiuntivo per i sistemi sanitari e per i pazienti e le loro famiglie e una significativa mortalità in eccesso. In Europa, le ICA provocano ogni anno 16 milioni di giornate aggiuntive di degenza, 37.000 decessi attribuibili e 110.000 decessi per i quali l’infezione rappresenta una concausa. I soli costi diretti di questa vera e propria emergenza negli Ospedali ammontano a circa € 7 miliardi di euro. “Uno studio tutto italiano che porta risultati di questo tipo è motivo di orgoglio”. Lo ha dichiarato il prof. Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, nel corso della presentazione di questa metodologia innovativa incentrata sulla competizione biologica. “Sono risultati importantissimi – ha proseguito Ricciardi - che riguardano due priorità della nostra agenda: ridurre le infezioni, prima causa di rischio all’interno degli ospedali; farlo attraverso un sistema che consente un risparmio al Sistema, e dunque fornendo un contributo al nostro dovere di rendere sostenibile la spesa per mantenere la straordinarietà del nostro Servizio Sanitario Nazionale. Il fatto che tutto questo sia arrivato grazie a uno studio che ha messo in rete università e ospedali italiani è un modello che dobbiamo essere in grado di incentivare. A un’ora di aereo da qui ci sono Paesi che mettono a disposizione della ricerca tutto quanto necessario per produrre valore, ricchezza, lavoro. L’Italia ha tutti gli strumenti per essere protagonista del futuro”. Nel corso dell’incontro sono stati resi noti i risultati ottenuti dallo studio che ha coinvolto le università di Università di Ferrara, Udine, Pavia, Messina e la Bocconi di Milano e 7 ospedali Italiani (Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli - Roma, Ospedale di Santa Maria del Prato-Feltre BL, Ospedale Sant’Antonio Abate -Tolmezzo UD, Istituto di Cura Città di Pavia e Istituto Clinico Beato Matteo di Vigevano PV, Azienda ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti-Foggia, Policlinico Universitario G. Martino-Messina). Gli interventi del professore Sante Mazzacane e Silvio Brusaferro, della dottoressa Elisabetta Caselli e dell’ingegnere Carla Rognoni hanno chiarito il piano della ricerca, pubblicato sul Journal of Clinical Trials nel 2016 e i risultati ottenuti: la riduzione del 52% delle infezioni correlate all’assistenza, riduzione tra il 70 e il 96% della riduzione dei patogeni rispetto ai metodi tradizionali di igienizzazione e una riduzione tra il 70 e il 99.9% dei germi di resistenza gli antibiotici. E una riduzione del 15-20% dei costi diretti di produzione rispetto ai metodi tradizionali.

La visualizzazione dell’incontro è disponibile sul canale Youtube

 
I documenti del convegno sono scaricabili dal sito

 

float: right; margin: 15px;di Rossella Gemma

Lo studio Nibit-M4 (Nct02608437), di fase 1b, arruola 19 pazienti con melanoma metastatico con l'obiettivo di valutare la combinazione, in sequenza, di un farmaco epigenetico di seconda generazione, la guadecitabina, che agisce sul Dna delle cellule tumorali inducendovi modificazioni chimiche, con l'anticorpo anti-Ctla4 ipilimumab. L'epigenetica, branca della genetica che studia le modificazioni ereditabili che modulano l'espressione genica, pur non alterando la sequenza del Dna, ha dimostrato infatti di avere un ruolo importante in molti dei meccanismi di crescita e progressione tumorale, nonché nel potenziare l'immunogenicità delle cellule tumorali e il loro più efficace riconoscimento da parte del sistema immunitario. "Questo studio - afferma Anna Maria Di Giacomo, oncologo medico della U.O.C. Immunoterapia Oncologica e coordinatore della Sezione degli studi di fase I/II del Cio dell'AOU Senese, principal investigator dello studio - si basa sull'idea di utilizzare insieme un farmaco epigenetico, capace di modificare le caratteristiche immunologiche del tumore e dell'ambiente in cui vive per renderlo più visibile alle difese immunitarie, e un anticorpo immunomodulante che attiva il sistema immunitario in modo che sia maggiormente reattivo a riconoscere le cellule tumorali modificate; una strategia innovativa, sequenziale, che punta quindi a far 'abbassare la guardia' al tumore, rendendo in questo modo più efficace l'attività dell'immunoterapia e, conseguentemente, del sistema immunitario, nel far regredire il tumore. I dati iniziali che presenteremo al congresso Aacr confermano quello che abbiamo osservato in fase pre-clinica, ovvero che questa strategia funziona". Nibit-M4 è il primo studio di questo genere (combinazione farmaco epigenetico-immunoterapia) sui tumori solidi al mondo a essere presentato. Altri studi internazionali che indagano l'utilizzo di questa innovativa strategia terapeutica sono in partenza o in corso, anche in funzione dei dati generati dalla Fondazione Nibit. Una nuova strategia, dunque, condivisa da gruppi di ricercatori diversi a livello internazionale, con l'obiettivo comune di migliorare l'efficacia dei trattamenti immunoterapici. 

float: right; margin: 15px;di Rossella Gemma

Persone con diabete responsabili, attente ai controlli periodici e pronte ad informarsi sulla propria patologia, ma usurate da burocrazia, attese lunghe e difficoltà nella vita quotidiana, soprattutto a scuola e nel passaggio all’età adulta. Ma anche grandi difficoltà per il rinnovo della patente e i permessi lavorativi fanno la loro parte. Le Regioni, inoltre, procedono in ordine sparso anche in presenza di un Piano nazionale diabete, con differenze rilevanti nella organizzazione dei servizi, nella messa a punto ed erogazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali, nella imposizione del ticket e nel controllo dei tempi di attesa con cui sono erogati i controlli.

Il quadro sulla gestione della patologia diabetica, sull’attuazione del Piano nazionale Diabete e sulle esperienze dei pazienti emerge dal primo Rapporto civico “Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori”, presentato oggi da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionato di Abbott. Il Rapporto è scaricabile dal seguente link https://www.cittadinanzattiva.it/files/rapporti/salute/diabete-tra-la-buona-presa-in-carico-e-la-crisi-dei-territori-rapporto-1.pdf.

L’indagine, messa a punto da un tavolo di esperti ha coinvolto, tramite questionari online, 4927 pazienti 245 professionisti sanitari di tutta Italia. 15 invece le Regioni che hanno collaborato compilando il questionario messo a punto da Cittadinanzattiva e dal tavolo di lavoro multistakeholder: Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige (Provincia autonoma di Bolzano, Provincia Autonoma di Trento), Valle d’Aosta, Veneto.

Il progetto ha visto il coinvolgimento di 13 organizzazioni professionali, sindacali e società scientifiche e 7 associazioni di persone con diabete*.

A distanza di sei anni dall’approvazione del Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica c’è ancora molto da fare per la piena e concreta attuazione dei diritti delle persone con diabete. Sono troppe e insopportabili le disuguaglianze regionali nell’accesso ai servizi e alle vere innovazioni tecnologiche. Approvare Piani nazionali, recepirli formalmente con Delibere regionali e varare Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali non è sufficiente, serve maggiore e costante attività di verifica sostanziale da parte del Ministero della Salute e delle Regioni sulla loro concreta attuazione, per assicurare cambiamenti nella vita quotidiana delle persone su tutto il territorio nazionale. Su questo punto bisogna davvero cambiare passo perché quando dalle parole si è passati davvero alle azioni, i cittadini ne hanno visto i risultati”.  Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile nazionale CnAMC di Cittadinanzattiva, che continua “è inaccettabile che ancora quasi la metà dei pazienti sia obbligato a prenotarsi autonomamente visite ed esami di controllo. I centri di diabetologia, oggi in forte affanno, vanno rafforzati e integrati con i servizi territoriali. Per aumentare la capacità di risposta del SSN bisogna valorizzare di più la figura del Medico di Famiglia anche rispetto alla possibilità di prescrivere terapie innovative, come pure le importanti competenze maturate dalla professione infermieristica. Ridurre il peso sui pazienti della burocrazia inutile è una necessità ineludibile, come pure affrontare e risolvere definitivamente il problema della somministrazione dei farmaci a scuola che ancora oggi obbliga intere famiglie a farsi carico in prima persona e tutti i giorni di quest’attività“.

Cosa dicono le persone con diabete

Le persone che hanno partecipato alla indagine sono affette in grande maggioranza (72,8%) da diabete di tipo 1, prevalentemente in età lavorativa attiva (40-64 anni) o genitori di bambini o ragazzi (17,5%).

Sono persone responsabili ed esperte nella gestione della malattia, che effettuano le necessarie visite di controllo (il 65% ha consultato almeno una volta nell’ultimo anno un oculista ed il 40% un cardiologo) e tutti gli esami diagnostici necessari, e che svolgono regolarmente attività fisica (56,6%). Infatti, solo il 6% è dovuto ricorrere ad un ricovero ospedaliero ed oltre la metà non ha avuto complicanze nell’ultimo anno.

Solo al 20,3% sono stati garantiti corsi sulla gestione della patologia e il 62% fa da tramite tra il medico di medicina generale e lo specialista per garantire l’integrazione.

Si attende anche un anno per la prima visita diabetologica e un anno e mezzo per quella endocrinologica. E accade anche che i pazienti siano costretti a fare centinaia di chilometri per la visita di controllo al centro diabetologico e per un colloquio che in molti casi dura solo pochi minuti e non sempre con lo stesso specialista.

La maggior parte (più del 47%) deve prenotare autonomamente le visite o gli esami di controllo; in egual percentuale deve ricordare tutte le visite da solo non essendoci un sistema di calendarizzazione degli appuntamenti.

Chi fa uso di dispositivi innovativi per la gestione del diabete (40%) lo fa per lo più a proprie spese, ad esempio il 49,6% acquista i sensori per la glicemia privatamente, con lo smacco per di più che lo stesso dispositivo risulta essere gratuito in altre Regioni italiane.

Le differenze regionali non finiscono qui: il 21,8% paga un ticket sui farmaci; il 76,6% non ha accesso al numero necessario di strisce o sensori per limitazioni nella prescrizione.

Solo il 12% afferma di essere inserito in un Percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale (PDTA): laddove questo avviene ha degli effetti estremamente positivi sulla qualità di cura e di vita della persona, che riscontra un maggiore controllo della patologia, più informazione ed ascolto e un accompagnamento reale nella cura.

Se la persona con diabete è un bambino, oltre ai disservizi già citati, incontra difficoltà nei servizi sanitari ma anche nella vita scolasticaIl 15% dei piccoli è curato in un centro per adulti. Per il 62% dei genitori il servizio nella mensa scolastica non è adeguato, il 78% dichiara che il proprio figlio non ha partecipato, nell’ultimo anno, a corsi per la promozione dell’attività fisica, il 64% non ha ricevuto sostegno psicologico. Spesso si sconta, in ambito scolastico e in altri aspetti della vita del bambino come lo sport, una vera e propria forma di discriminazione.

Rispetto alla vita quotidiana, al di fuori dei servizi sanitari, molte solo le difficoltà e gli ostacoli evitabili. C’è chi rinuncia a rinnovare la patente di guida, specie se costretto a rinnovi frequenti, a causa della lunghezza e complessità delle procedure, oltre che per i costi privati da sostenere. C’è chi rinuncia a chiedere il riconoscimento della legge 104, necessario per avere i permessi lavorativi e curarsi; c’è chi si confronta con distanze, procedure ed orari poco compatibili per ritirare farmaci e dispositivi dalle farmacie. Inoltre, c’è chi deve mettere mano al portafoglio, spendendo in media 867 euro l’anno e fino ad oltre tremila euro l’anno per presidi non riconosciuti, visite ed esami, spostamenti per la cura, ecc..

Il quadro delle Regioni

Nonostante il Piano nazionale Diabete del 2012 sia stato formalmente adottato da tutte le Regioni, il quadro su modalità e strumenti di gestione della patologia diabetica risulta estremamente variegato.

Fra le 15 Regioni che hanno partecipato alla indagine, ci sono alcune, come la Lombardia, che conoscono esattamente quanti pazienti diabetici, di tipo 1 e di tipo 2, sono presenti, suddividendoli per complessità e per voci di spesa, ed altre Regioni, come l’Abruzzo, che non hanno cognizione né di quanto spendono, né a quanto ammontano i fondi stanziati per la cura del diabete.

In 12 regioni/provincie autonome su 15 esiste un PDTA regionale sul diabete in Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige, Valle d’Aosta e Veneto, ma a fornire un dato sulla percentuale di pazienti inseriti nel percorso sono sei: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Piemonte, Toscana, Valle d’Aosta e Veneto. Piemonte e Marche hanno organizzato i servizi diabetologici secondo il modello Hub e Spoke, la Lombardia adotta un suo particolare modello.

Solo Toscana, Piemonte, Marche e, in parte Basilicata, conoscono la distribuzione dei pazienti nelle diverse strutture.

Ancora, in nove su 15 -tra provincie autonome e regioni- esiste un Piano attuativo del Piano Nazionale Diabete in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana, Provincia Autonoma di Trento e Veneto; più basso il numero di quello che ne monitorano l’attuazione (rispondono negativamente o non rispondono Marche, Sardegna, Provincia autonoma di Trento).

Solamente nel Lazio, in Piemonte e Veneto sono presenti centri di primo livello che vedono la presenza del Medico di Medicina Generale.

Esistono centri prescrittori specifici per tecnologie o farmaci innovativi in Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige, Veneto.

Conoscono i tempi di attesa per la prima visita diabetologica solamente Friuli Venezia Giulia, Toscana, Trentino Alto Adige e Valle d’Aosta.

Sul lato informatizzazione, le Regioni che hanno un registro dei pazienti sono: Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Provincia Autonoma di Trento, Valle d’Aosta ed Veneto. Non sono state attivate esperienze di telemedicina in Liguria, Lombardia, Molise, Piemonte, nella Provincia Autonoma di Bolzano e in Valle d’Aosta.

Anche la prescrizione di farmaci e dispositivi varia da Regione a Regione e non tutte, ad esempio, hanno deliberato circa l’accesso a dispositivi come i sensori come nel caso di Abruzzo, Molise, Puglia, Provincia Autonoma di Bolzano. È presente il ticket sui farmaci in Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto.

Anche per la gestione del bambino con diabete le differenze sono evidenti. In Basilicata, ad esempio, non esiste una presa in carico del paziente in età evolutiva in strutture di secondo/terzo livello specialistiche pediatriche, nel Lazio si sta sviluppando un PDTA per il diabete in età pediatrica, in Toscana esistono 9 centri dedicati ai piccoli pazienti. Ancora, esistono dei protocolli di transizione strutturata dalla gestione del centro pediatrico a quello dell’adulto e dal pediatra al medico di medicina generale in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Veneto.

Linee di indirizzo per le mense scolastiche sono state elaborate in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Piemonte, e Veneto. Non esistono protocolli di coinvolgimento per il trattamento della ipoglicemia e per la somministrazione di farmaci a scuola in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise e Provincia Autonoma di Bolzano. Non sono stati realizzati nell’ultimo anno a livello regionale e/o aziendale eventi dedicati all’educazione strutturata dei bambini/ragazzi e famiglie (per esempio campi educativi, ecc.), in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Puglia, Sardegna.

float: right; margin: 15px;di Rossella Gemma

In tutto il mondo, Marzo è il mese della consapevolezza dell’endometriosi che quest’anno culminerà sabato 24 con la Giornata Mondiale, istituita per sensibilizzare la popolazione sulla malattia. Si stima che l’endometriosi colpisca circa il 10-15% delle donne in età fertile – 3 milioni i casi solo in Italia - con un enorme ritardo nella diagnosi che mediamente arriva dopo 7 anni, generalmente nella fascia d’età tra i 25 e i 35 anni. E’ una malattia cronica, dolorosa e invalidante, con risvolti importanti a livello socio-lavorativo e relazionale: ansia, discriminazione, paura, giornate a casa, rischio di perdere il lavoro, sono temi che, purtroppo, rivestono ancora una profonda attualità. Una patologia che per il 30-40% delle pazienti si traduce, inoltre, in un problema di infertilità. “Nelle donne affette da endometriosi il tasso di gravidanza naturale è inferiore al 2% per ciclo mestruale - afferma la Dottoressa Daniela Galliano, Direttrice del Centro IVI di Roma – mentre normalmente questo valore si attesta attorno al 20%. L’infertilità  è un elemento fondamentale di cui il medico deve tener conto nel momento in cui si appresta alla diagnosi e alla cura di questa patologia così come l’endometriosi influenza l’approccio diagnostico e terapeutico per la cura della infertilità. Per le pazienti – prosegue la Dottoressa Galliano - la medicina riproduttiva rappresenta una opportunità da intraprendere grazie agli elevati tassi di successo che caratterizzano queste tecniche. Negli ultimi dieci anni più di 9.000 donne si sono rivolte a IVI per riuscire ad avere un bambino malgrado l’endometriosi”. In alcune cliniche, IVI può contare su unità specifiche per la cura dell'endometriosi. Una diagnosi ed un corretto trattamento e follow-up, sia medico che psicologico, assicurano che le pazienti si sentano supportate e comprese. Negli ultimi anni sono stati fatti numerosi passi avanti sul fronte terapeutico-assistenziale, ma anche istituzionale: nel 2016 l’endometriosi è stata inserita dal Governo Italiano nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti. Inoltre, da marzo 2017 sono entrati in vigore i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) previsti per gli stadi clinici di endometriosi moderato e grave”.

 

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di Rossella Gemma

L'epilessia colpisce 500mila italiani, tra uomini e donne, adulti e bambini. Una malattia caratterizzata da crisi improvvise e con effetti devastanti quando le terapie farmacologiche non sono efficaci. Ma adesso per i malati resistenti ai farmaci tradizionali arrivano nuove speranze di cura: alcune sostanze contenute nella cannabis sarebbero in grado di controllare le crisi nei bambini, con risultati promettenti per tutti i pazienti farmacoresistenti: "Il cannabidiolo, come emerge da alcuni studi piu' recenti, si sta dimostrando efficace in pazienti farmacoresistenti per alcune forme piu' gravi di epilessia, con una riduzione della frequenza delle crisi di quasi la meta'. In futuro, in Italia, potrebbe diventare un'alternativa di cura per decine di migliaia di persone", spiega Marilena Vecchi, neuroepilettologa del Dipartimento della Salute della donna e del bambino dell'azienda ospedialiera di Padova, responsabile del Centro di riferimento Nazionale Lice per la Diagnosi e Cura dell'Epilessia infantile. Sara' il convegno 'Update in epilettologia' 2018, che il 9 e 10 febbraio riunira' a Padova, i maggiori esperti, medici e professionisti del settore, l'occasione per approfondire le nuove frontiere di cura contro la malattia. "La terapia farmacologica classica funziona nel 70% dei casi, nel restante 30% i malati vanno indirizzati verso soluzioni alternative, come la chirurgia resettiva e la dieta chetogenica - spiega l'esperta - e risultati promettenti sono stati dimostrati, piu' recentemente, per il cannabidiolo. Gli studi clinici randomizzati e controllati, condotti negli Stati Uniti e in Europa, hanno iniziato a mostrare e confermare l'azione antiepilettica di questa sostanza, contenuta nella cannabis sativa e gia' autorizzata in Italia per gravi patologie. I risultati, pubblicati nel 2017 e 2018, hanno evidenziato la sua efficacia nei pazienti con epilessie farmacoresistenti come la sindrome di Dravet e la sindrome di Lennox Gastaut, due forme di epilessia molto grave associata a disabilita', mostrando oltre che un profilo di sicurezza buono, la riduzione della frequenza delle crisi del 35-40% nel periodo di trattamento rispetto al periodo basale".

float: right; margin: 15px;di Rossella Gemma

"Manipolare" geneticamente le cellule del sistema immunitario per renderle capaci di riconoscere e attaccare il tumore. È quello che hanno fatto i medici e i ricercatori dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' di Roma con un bambino di 4 anni, affetto da leucemia linfoblastica acuta, refrattario alle terapie convenzionali. Si tratta del primo paziente italiano curato con questo approccio rivoluzionario all'interno di uno studio accademico, promosso dal Ministero della Salute, Regione Lazio e AIRC. Ad un mese dall'infusione delle cellule riprogrammate nei laboratori del Bambino Gesu', il piccolo paziente sta bene ed e' stato dimesso: nel midollo non sono piu' presenti cellule leucemiche". Cosi' in un comunicato l'Ospedale pediatrico Bambino Gesu'. "La tecnica di manipolazione delle cellule del sistema immunitario del paziente- spiega la nota- rientra nell'ambito della cosiddetta terapia genica o immunoterapia, una delle strategie piu' innovative e promettenti nella ricerca contro il cancro. I medici e i ricercatori del Bambino Gesu' hanno prelevato i linfociti T del paziente- le cellule fondamentali della risposta immunitaria- e li hanno modificati geneticamente attraverso un recettore chimerico sintetizzato in laboratorio. Questo recettore, chiamato CAR (Chimeric Antigenic Receptor), potenzia i linfociti e li rende in grado- una volta reinfusi nel paziente- di riconoscere e attaccare le cellule tumorali presenti nel sangue e nel midollo, fino ad eliminarle completamente". "La terapia genica con cellule modificate CAR-T- sottolinea infine il comunicato- e' stata sperimentata per la prima volta con successo nel 2012, negli Stati Uniti, su una bambina di 7 anni con leucemia linfoblastica acuta, dai ricercatori dell'Universita' di Pennsylvania presso il Children Hospital di Philadelphia. Da allora sono partite numerose sperimentazioni in tutto il mondo, i cui risultati hanno portato pochi mesi la Food and Drug Administration (FDA), l'agenzia del governo americano che si occupa di regolamentare i prodotti immessi nel mercato, ad approvare il primo farmaco a base di CAR-T sviluppato dall'industria farmaceutica".

di Rossella Gemma

Le rappresentanze professionali di medici e odontoiatri, farmacisti e veterinari, che contano complessivamente oltre mezzo milione di iscritti, "confermano il giudizio negativo sul testo della riforma degli Ordini delle professioni sanitarie approvato dalla Camera". I Comitati Centrali di Fnomceo, Fofi e Fnovi, riuniti sabato a Roma, "dopo un'attenta analisi del testo che la Camera dei Deputati ha approvato rilevano, con particolare riguardo all'art. 4, relativo alla riforma degli Ordini, come le disposizioni introdotte dalla Camera dei Deputati abbiano stravolto il testo già approvato dal Senato". Fnomceo, Fofi e Fnovi "costituiscono pertanto un Comitato di coordinamento permanente, aperto a tutte le professioni sanitarie, e chiedono come primo atto un incontro urgente con il ministro della Salute". "La discussione - riporta una nota - ha fatto emergere tante e tali contraddizioni da rendere necessarie nuove proposte condivise. L'attuale testo, in ogni caso, non rappresenta lo strumento idoneo al rinnovamento delle professioni già ordinate e alla configurazione in Ordini di professioni sanitarie non ancora ordinate. Si tratta, infatti, di un impianto normativo che non affronta il cuore delle questioni, ma che interviene su specifici punti del testo del 1946 senza proporre per gli Ordini un ruolo che sia effettivamente nuovo e moderno. C'è piena consapevolezza che le professioni della Salute e l'organizzazione del lavoro sono profondamente mutate. Questo richiede una reale spinta innovativa capace di incidere in modo positivo sul sistema ordinistico, coerentemente con il mutato contesto politico, sociale ed economico".  "Si esprime - prosegue la nota - netta contrarietà a una legge che rinvia a regolamenti governativi e a un decreto del ministro della Salute la nuova disciplina delle nostre professioni, affidando di fatto ad atti di rango secondario l'adozione di norme,non solo di dettaglio, che incideranno in modo rilevante sull'attività degli Ordini, che, giova ricordare, sono posti a garanzia della qualità della prestazione professionale e a tutela della Salute collettiva. Nel testo licenziato, che incide negativamente sull'autonomia ordinistica, sembra prevalere la necessità di introdurre elementi innovativi sotto il profilo amministrativo e formale, senza entrare nel merito dei problemi reali delle professioni e del difficile equilibrio dei rapporti tra rappresentatività professionale e crescita delle competenze istituzionali". Soprattutto, denunciano i sindacati, "non si affrontano questioni di sostanziale importanza, quali i rapporti e il coordinamento con l'autorità giudiziaria nell'ambito disciplinare. Infine, è grave che il codice deontologico, posto a tutela dei cittadini, una volta approvato dal consiglio nazionale, possa successivamente non essere recepito da alcuni Ordini provinciali, minando l'uniformità dei comportamenti deontologici. Questa riforma, destinata a incidere sul futuro delle professioni sanitarie, anche quelle di nuova istituzione - conclude la nota - non ha visto il coinvolgimento dei professionisti, in ossequio a un malinteso primato della politica". 

di Rossella Gemma

Ricostruire un rapporto in crisi, restituendo centralità alla  relazione e alla fiducia reciproca, a partire dai diritti e doveri di ciascuno. Non è la storia di una coppia qualunque al centro della nuova campagna “cura di coppia” lanciata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato presso la Fnomceo, ma quella rappresentata da medico e cittadino. La campagna è promossa in collaborazione con: associazioni di pazienti, esperti e oltre 20 tra organizzazioni di professionisti e strutture sanitarie, e prevede la realizzazione di un decalogo, un vademecum e la diffusione attraverso i canali digital. Questo impegno nasce dalle esigenze espresse sia dai cittadini che dai medici. Infatti, dai dati di Cittadinanzattiva emerge che la relazione tra medico e paziente è in difficoltà.  Da una parte, in circa 8 casi su 10, i cittadini segnalano poca sensibilità nell’ascolto o poca empatia. Una persona su 3 trova nel medico scarsa disponibilità a orientarla tra i servizi; una su 4 si confronta con un linguaggio troppo tecnico e poco comprensibile; una su 5 ha vissuto scarsa attenzione al dolore  D’altro canto, circa un medico su 3 ritiene insufficiente o inadeguato il tempo a disposizione per la cura; in ugual proporzione riscontra difficoltà per mancanza di personale e in un caso su 5 per cattiva organizzazione dei servizi. In aggiunta, non esiste ancora nel percorso di laurea del medico una formazione specifica sui temi della comunicazione e relazione. “Questo lavoro è il risultato di un percorso fatto insieme a molti compagni di viaggio. Mi riferisco soprattutto alla Federazione nazionale degli ordini dei medici perché i cambiamenti non si fanno solo a colpi di legge, ma si realizzano soprattutto con le azioni quotidiane e con le collaborazioni autentiche, come queste”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva. “Siamo partiti dalla necessità di agire su aspetti cruciali, generati in parte da comportamenti individuali, in parte da carenze organizzative o disposizioni cieche. Tutto ciò rischia di trasformarsi in conflitti e contenziosi evitabili e che danneggiano la relazione ed il successo delle cure. Per questo abbiamo realizzato un decalogo, cioè dieci consigli per essere consapevoli dei rispettivi diritti e doveri, indicati nella Carta europea dei diritti del malato e nel Codice deontologico dei medici. E’ questo il modo semplice e chiaro con il quale vogliamo aiutare medici e cittadini a mettere in pratica ogni giorno i propri diritti e doveri. ”Molti sono i fattori che stanno condizionando il  rapporto medico-paziente: una maggiore facilità di accesso alle informazioni, prima solo patrimonio dei medici, l’utilizzo di nuovi strumenti e tecnologie, la cosiddetta medicina “amministrata” e tanto altro. L’iniziativa, realizzata con il contributo non condizionato di AbbVie, intende contribuire a migliorare la relazione tra il medico e il paziente. Questo perché siamo consapevoli che il trattamento clinico corretto è una scelta importante da fare, che non può prescindere da  empatia, conoscenza e fiducia fra chi cura e chi è curato. L’obiettivo generale del progetto è dunque quello di creare consapevolezza relativa ai diritti e doveri che il medico ha nei confronti del paziente, nel pieno esercizio della propria missione di cura. Parallelamente, l’iniziativa focalizza le energie anche sui diritti e doveri del paziente affinché diventi sempre più cosciente del fatto che la propria partecipazione attiva e informata, oltre alla piena adesione al percorso di cura proposto, sono  fattori determinanti per il ripristino dei livelli di salute. “Il rapporto medico paziente è basato su fiducia e rispetto, per entrambi. Così si concludeva, per ambedue le parti, appunto, un decalogo sul rapporto medico-paziente che già nel settembre del 2008 l’Ordine dei Medici di Gorizia aveva stilato insieme al locale comitato di Cittadinanzattiva” ha ricordato Roberta Chersevani, presidente della Fnomceo che ha patrocinato la campagna. “Ora, a distanza di nove anni, arriva questa bella iniziativa nazionale, a confermare la validità di quell’intuizione e ad ampliarne la portata. Non cambia però la sostanza: tutti e due i decaloghi, quello di oggi e il suo predecessore, rimarcano l’importanza, nella relazione di cura, dell’accoglienza, dell’ascolto, della condivisione, dell’informazione, della comunicazione. Principi che sono stati fatti propri anche dal nostro Codice Deontologico quando, all’articolo 20, considera il tempo della comunicazione quale tempo di cura”. La campagna sarà diffusa online, sui principali social network, e offline, attraverso la distribuzione del materiale cartaceo di  vademecum e decalogo che saranno disponibili presso le sedi del Tribunale per i diritti del malato e delle associazioni di pazienti coinvolte nella campagna, oltre che nelle strutture sanitarie e negli  studi medici che aderiranno all’iniziativa. La campagna ha ricevuto il patrocinio della FnomCeo e i materiali sono stati realizzati grazie al fondamentale apporto del Tavolo di lavoro a cui hanno dato il loro contributo SIN- AIOP- ANTEA- FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE – FIMMG- SIDERMAST- SUMAI- FNOMCEO - FAIS- SIMBA-PROF. SILVIO BRUSAFERRO- AIL- SIFO- FIMP- NADIR- FAND- FORUM TRAPIANTATI - ASS. RENI- ANMAR- AFADOC- AIPAS- ORDINE PSICOLOGI DEL LAZIO. 

 

di Rossella Gemma

È possibile frenare la corsa del diabete, agendo sui fattori che contribuiscono all’espansione di questa malattia nella popolazione mondiale e che possono essere modificati: primo fra tutti l’obesità. È questo il messaggio, e al tempo stesso l’obiettivo dei promotori del programma Cities Changing Diabetes, iniziativa della quale si apre nel pomeriggio a Houston, in Texas, il secondo Summit internazionale. “Abbiamo lanciato Cities Changing Diabetes nel 2014, con la convinzione che la crescita del diabete non sia inevitabile né inarrestabile”, hanno dichiarato Allan Fluvbjerg, Ceo dello Steno Diabetes Center di Copenhagen, David Napier, Direttore Science, Medicine and Social Network dello University College London e Lars Fruergaard Jorgensen, Presidente e Ceo di Novo Nordisk  - le tre organizzazioni che hanno ideato, promosso e sostenuto il programma che, in questi primi 4 anni di vita, ha già coinvolto le Università, le amministrazioni pubbliche, il mondo della ricerca e accademico, la società civile di otto metropoli mondiali: Città del Messico, Copenhagen, Houston, Johannesburg, Shangai, Tianjin, Vancouver e, nel 2017, Roma. “Il diabete cresce a ritmo allarmante - spiega Francesco Dotta, Professore di endocrinologia all’Università di Siena e Coordinatore del Comitato Roma Cities Changing Diabetes Publication Planning. Secondo i dati dell’International Diabetes Federation, la percentuale di popolazione colpita dalla malattia - tecnicamente la prevalenza - nel mondo è quasi raddoppiata dall’inizio degli anni 2000, passando dal 4,6 per cento al 9 per cento del 2017, il che corrisponde a oltre 430 milioni di persone con diabete. L’Organizzazione mondiale della sanità mette in chiaro che il costo umano ed economico dell’avanzata della malattia e delle sue complicanze per gli individui, le loro famiglie e la comunità sono insostenibili.” “I fattori alla base di questa crescita sono stati chiaramente identificati - aggiunge Ketty Vaccaro, responsabile area welfare e salute del Censis. Tra questi annoveriamo l’invecchiamento della popolazione, l’urbanizzazione di quote crescenti di popolazione, le diete poco sane e la sempre più scarsa attività fisica. Su questi fattori di rischio, anche su quelli strutturali e di lunga deriva come invecchiamento ed urbanizzazione, esercitano un forte peso le differenze socio-economiche e culturali. Prendere in considerazione i determinanti sociali della salute ed agire sulle diseguaglianze è una precondizione essenziale per affrontare condizioni di rischio rilevanti come obesità e sovrappeso e per garantire l’efficacia delle strategie di prevenzione e di gestione del diabete”. Gli esperti messi all’opera da Cities Changing Diabetes hanno, infatti, individuato nell’obesità la causa più facilmente affrontabile e hanno messo a punto un modello matematico, basato sui dati esistenti nei database internazionali e in letteratura – il Diabetes Projection Model – che permette di analizzare l’andamento della prevalenza del diabete nel tempo e mostra come riducendo quella dell’obesità sia possibile diminuire il peso del diabete stesso sulla società, in termini di costi sociali ed economici. Il modello considera due possibili scenari: il primo stima ciò che succederebbe se la crescita dell’obesità continuasse con il trend attuale; il secondo con un intervento che riducesse l’obesità del 25 per cento entro il 2045. A livello mondiale, nel 2045, senza alcun intervento si avrebbe una prevalenza del diabete all’11,7 per cento, con un’impennata rispetto ad oggi di oltre il 25 per cento, che porterebbe a 736 milioni il totale di persone con diabete nel mondo e a quasi un miliardo e mezzo quelle obese. Invece, agendo sulla leva obesità, si produrrebbe la stabilizzazione al 10 per cento della popolazione con diabete, che limiterebbe la sua crescita a 625 milioni considerando l’incremento demografico mondiale. Inoltre, se cominciassimo oggi ad agire contro l’obesità infantile si potrebbe contestualmente ottenere l’inversione del trend, con una seppur lenta, ma continua diminuzione della prevalenza del diabete da qui alla fine del secolo XXI. Importante anche l’impatto economico. Il modello calcola che a livello mondiale, senza alcun intervento, i costi annuali del diabete salirebbero dai 775 miliardi di dollari attuali a oltre 1.000 miliardi nel 2045. Invece, limitando la prevalenza del diabete al 10 per cento, si otterrebbe un risparmio di 200 miliardi di dollari l’anno. “Questo obiettivo è pienamente raggiungibile - sostiene Napier. Avrebbe un impatto significativo sulla salute e il benessere di decine di milioni di persone, allo stesso tempo alleviando la pressione che grava su sistemi sanitari già ampiamente sotto stress.” Per raggiungerlo è però necessario che si uniscano le forze. “Nelle città in cui è attivo, Cities Changing Diabetes ha già dimostrato la forza dei progetti di collaborazione pubblico-privato, mobilitando per questa causa comune partner delle più diverse estrazioni” aggiunge Flyvbierg. “Sfide tanto importanti richiedono una vera e propria alleanza tra tutti gli interlocutori che possono e devono avere un ruolo: amministratori locali, organizzazioni civiche, soggetti del mondo delle istituzioni e della scienza. Passano, inoltre, attraverso un coinvolgimento attivo dei cittadini, un investimento sull’empowerment che porti a maggiore consapevolezza sui corretti stili di vita, che aiutano a prevenire e a gestire il diabete – commenta Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva. Avere città ‘in salute’, dove i servizi sociali, sanitari, del trasporto pubblico, del tempo libero e dello sport siano pensati a ‘misura di cittadino’ è il miglior investimento che possiamo fare per la salute presente e futura.” Il Diabetes Projection Model, come altri strumenti di analisi e valutazione realizzati per il programma Cities Changing Diabetes, “sono a disposizione di ogni amministrazione cittadina voglia impegnarsi attivamente in questo sforzo con proprie iniziative e contribuire, tutti insieme, a frenare la corsa del diabete. La pandemia urbana del diabete pone una grande sfida alle città del mondo, che è possibile affrontare uniti, agendo sul più grande fattore di rischio modificabile per il diabete: l'obesità”, conclude Fruergaard Jorgensen.